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骨肉瘤女大学生:腿好了想带妈妈逛逛北京城

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“光沐微尘”是由《新京报》与“水滴筹”联合发起的摄影项目。我们关注求助人群背后的故事,为困境家庭搭建社会募捐的桥梁。

病床上,21岁的女大学生古萃丽望向窗外,阳光拉长了行人的身影。古萃丽也想加入其中,自由地行走。然而,骨肉瘤造成的严重腿疾不但让行走成了奢望,还威胁到了她的生命,她不知道自己还能“走”多远。

一拍 骨肉瘤女大学生:腿好了想带妈妈逛逛北京城

△ 8月10日,北京大学肿瘤医院病房内,妹妹古艳花搂着古萃丽(图左),望向窗外。古萃丽住院期间,古艳花负责照顾和陪床。

考完教师资格证,确诊骨肉瘤

今年初,广东茂名的古萃丽突然感到右腿不适,“我喜欢打羽毛球,以为就是扭伤了,休息一下就没问题”,她没将这事放在心上。

事与愿违,右腿的不适迅速加剧。4月份,疼痛感已经严重到使古萃丽不能正常行走,家人带着她去当地医院检查。“骨肉瘤,情况不太好,要防止病灶扩散,可能需要截肢。”

一拍 骨肉瘤女大学生:腿好了想带妈妈逛逛北京城

△ 确诊前的古翠丽。受访者供图

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△ 8月10日,北京大学肿瘤医院,主治医师高天正在给古萃丽换药。摄影/张伟

骨肉瘤通常也被称为骨癌,是一种发病率仅为十万分之二三的恶性骨肿瘤,多发病于骨头生长期的青少年,死亡率高。

古萃丽的心情跌入谷底。靠着助学贷款上学的她,刚刚考了教师资格证,正期待着明年大学毕业后能走上讲台教书育人。“难道我的人生就这样子要结束了吗?”她不敢相信这么严重的疾病会突然发生在自己身上。

全家来京陪护,不想留有遗憾 

母亲张雪英以泪洗面,糟糕的经济条件让她害怕面对女儿的疾病。但她更怕失去女儿,也明白失去腿的痛苦:因为小儿麻痹症,张雪英从小腿部残疾,丧失劳动能力,没机会见识大千世界。她不想让女儿留有遗憾。

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△ 8月10日,张雪英在北京的出租房内,左手紧握随身携带的护身符。女儿生病后,她变得很焦虑。

“我要让女儿接受最好的治疗。”张雪英立刻决定送古萃丽去北京治疗,正值大三暑假的儿子古焕劲和刚结束高考的小女儿古艳花也一同前往。

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△ 8月10日,张雪英在出租房内,由于行动不便,她的生活用品全部放在房里,方便使用。

北京西四环附近,一间10多平米的出租房里,张雪英带着儿女开始了为古萃丽求生的日子。房间里一大一小两张硬板床,中间用矮柜子隔开,窗边角落里堆放着锅碗瓢盆,张雪英在这里负责大家的伙食。“我腿不好没法去厨房,在房间里可以坐在小板凳上做饭。”她让儿子古焕劲买了数本有关健康饮食的食谱,挑出“抗癌”菜肴做给古萃丽吃。

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△ 8月10日,张雪英在出租房内研究有关防癌抗癌的食谱。

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△ 8月11日,张雪英在房间里做饭。

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△ 8月11日,张雪英在出租房内和古萃丽视频通话。由于疫情防控,张雪英和古焕劲不能去病房探望古萃丽,只能通过手机联系。

古焕劲忙着处理古萃丽治疗手续的同时,承担起了每天买菜的任务。“不知道蔬菜的名字,也不会算着要买多少量”。母亲口中的古焕劲“从来不进厨房,开始让他去买菜,要先给他看图片认识”。来回几次后,古焕劲得心应手许多。

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△ 8月11日,古焕劲在超市里挑选蔬菜。他说:“楼下的蔬菜新鲜又便宜,东边地下超市里的种类更丰富,肉的质量好。 ”

经过多方联系,古萃丽住进了北京大学肿瘤医院进行治疗。妹妹古艳花在医院做姐姐的贴身陪护。古萃丽行动不便,古艳花帮她用药进食、清洁身子,陪她聊天解闷。古艳花还跟医护人员学习了如何给病床上的姐姐活动翻身,进行腿部康复练习,帮助解手等方法。

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△ 8月10日,北京大学肿瘤医院病房内,古艳花看着古萃丽吃饭。摄影/张伟

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△ 8月10日,北京大学肿瘤医院病房内,古艳花帮助手术后的古萃丽进行恢复性行走练习。

治疗有效果,治愈费用高,家庭无力负担

古萃丽的主诊医师,北京大学肿瘤医院主治医师高天介绍,古萃丽的治疗方案是“化疗+手术+术后化疗”,是目前治疗骨肉瘤比较成熟的方案,按古萃丽的情况,有希望治愈。

7月30日,在经过两轮化疗之后,古萃丽进行了腿部手术,钛合金的构建替换了体内被疾病侵蚀的骨头关节。“手术很成功,适当锻炼,恢复后和普通人不会有什么区别。”高天鼓励着古萃丽。

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△ 8月10日,北京大学肿瘤医院,主治医师高天展示古萃丽手术后拍摄的X光片,片子显示,古萃丽被疾病侵蚀的骨头已经被替换成了钛合金构建。摄影/张伟

要治愈骨肉瘤,术后还要继续进行数次化疗,并定期复查。

然而20万的术后化疗费用让张雪英一家倍感压力。“之前看病已经花了十多万,现在还欠着亲戚六七万,欠医院九万。”

张雪英一家并没有什么积蓄,只靠张雪英丈夫古奕伟打零工的收入支撑全家的生活费和孩子的医疗费。古奕伟六十多岁的人,为整个家庭在建筑工地风吹日晒,孩子们心疼父亲,又不得不由他辛苦工作挣钱。然而每个月四五千的收入,面对几十万的欠款和治疗费,杯水车薪。

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△ 8月10日,北京出租房内,古焕劲陪着张雪英,说到古萃丽的疾病,张雪英哭了起来。摄影/张伟

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△ 8月10日,医药费压力使得张雪英血压升高,她去医院配了一些药物放在出租屋内。摄影/张伟

最近,爱好写作的古焕劲重新拾起了笔,他签约成为了一名网络写手,专攻玄幻小说。但古萃丽的病情常常让他心烦意乱,“每天写不了多少字,看的人也不多,分成很少。”古焕劲还是想把写作坚持下去,这是他能想到的为家庭分担压力最直接的方法。

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△ 8月10日,张雪英和儿子古焕劲在出租房内,古焕劲在写小说补贴家用。

古艳花查询了她的高考成绩,588的分数让她能进入重点大学。古艳花在高考志愿表上填了医学专业,她喜欢医学,也是张雪英希望她学习的专业,“治病救人,照顾她姐姐”。

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△ 左图:4月15日,确诊骨肉瘤前,古萃丽和古艳花的合影。受访者供图

△ 右图:8月10日,北京大学肿瘤医院病房内,古艳花和古萃丽的合影。

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△ 8月10日,北京大学肿瘤医院病房内,古艳花摸着古萃丽的光头。经过两轮化疗,古萃丽掉发严重,她干脆剃了光头。摄影/张伟

古萃丽右腿上缠绕着白色的纱布,包裹住了近半米长的手术伤疤,里面的钛金属关节隐隐酸胀。“因为家里穷,从来没有想过能到北京来,这是我们家第一次出远门,希望能有好运。”她轻轻压按放松关节周围的肌肉,小心地活动右脚脚踝,拉伸小腿。

“如果腿好了,我要带着妈妈逛逛、看看北京城。”

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△ 8月11日,北京大学肿瘤医院病房内,古萃丽在自己进行腿部拉伸。

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△ 8月13日,古焕劲推着古萃丽从医院返回到出租屋。手术结束后,经医生允许,古翠丽暂时回到医院附近的出租房内修养。

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△ 8月13日,出租屋内,古萃丽吃着母亲做的辣味面条。

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△ 8月13日下午,出租屋内,古萃丽靠在妹妹身上休息。张雪英最近血压升高,她配了降压药物,冲了“保健茶”喝。古焕劲在忙完古萃丽的治疗手续后吃午饭。

8月11日,水滴筹 · 水滴公益联合北京大学肿瘤医院发起了贫困儿童骨肉瘤专项救助计划,古萃丽作为首批接受救助的患者,得到了3万元救助基金。

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同时,水滴筹为她发起筹款,帮助古萃丽解决医疗费用困难,使这一家人度过难关。

如果您有意帮助这个家庭,

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