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重型地中海贫血患儿进仓后遭悔捐,轻松筹携手爱心人士两次筹款延续生命之光

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近日,来自江西农村,身患重型地中海贫血症的叶语欣牵动了全国人民的心。原本已经住进 “移植舱”,为骨髓移植手术接受了6天化疗的小语欣,被告知捐献者“悔捐”,只得重新将骨髓移植回体内,接受为期一年的恢复期治疗。看到希望的小语欣家属在国内最大的健康保障平台——轻松筹上发起了求助。小语欣的求助发出后得到了社会各界的大力支持,众多爱心人士用实际行动帮助小语欣延续生命之光。


语欣出生仅70天时就被确诊为患有重型地中海贫血,这种病必须靠规律性的输血和去铁治疗维持发育,或者找到配型相合的造血干细胞提供者,进行同种异基因移植,从而摆脱对于输血的依赖。因此,语欣自小在老家通过输血维系生命,一开始每15天就要输血100cc。后来因为老家的血库血量告急,语欣父亲不得已赶赴深圳做工,语欣妈妈在家替人做小工,每隔一段时间,语欣的爷爷奶奶就要带着孩子去深圳输血……

这样通过定期输血维系生命的日子,语欣一家整整过了6年,一家人也因此花光了积蓄,但他们也一直没有放弃为女儿寻找合适的骨髓配型,帮助语欣开启新生。

2017年10月,语欣的治疗终于迎来了转机。中华骨髓库传来了骨髓“配型成功”的消息。手术和后续恢复期的费用共计40万,这让一家人犯了难。但是他们并没有放弃给语欣做移植手术这来之不易的机会,向身边的亲朋好友借钱、贷款,还在轻松筹上发起了大病筹款,终于凑到了30万元,给医院交了押金。

原定的骨髓移植日期被定在了2019年的4月2日,在这之前,语欣爸爸妈妈放下手中的工作,带着女儿来到广州市儿童医院,住进了“移植仓”。3月23日,小语欣正式开始接受化疗,一切进展都十分顺利。

3月29日,小语欣接受术前化疗准备的第六天,捐献者悔捐了。医生得知消息后重新将语欣已经抽出的骨髓重新移植回体内。幸运的是,小语欣又找到了一个相匹配的骨髓捐献者。但第二次骨髓移植要有一年的恢复期,还要视语欣的身体恢复情况,决定是否可以进行移植。

为了全身心照顾小语欣,雨欣的爸爸和妈妈都辞去了工作,一家人在本就没有经济来源的情况下,不仅支付了高额的治疗费用,还承担了供髓者的高分辨配型、体检、采集干细胞等约为5万元的费用。后续恢复期,小语欣的治疗费用和二次移植费用依旧有很大缺口,不得已,一家人只能再度通过轻松筹平台,向社会爱心人士求助。

轻松筹当地志愿者在收到求助请求后,于4月3日下午前往患者欣欣所在医院,协助亲属发起了第二次个人大病求助项目。随着爱心人士的善款一点一点增长,小语欣重生的希望也在慢慢增加。


作为中国最大的健康保障平台,6亿轻松筹爱心用户已经累计筹得320亿善款,帮助了数百万的大病家庭筹得“救命钱”,帮助他们重获生的希望。希望小语欣也能安稳度过恢复期,早日重获健康,这也是众多关注语欣病情、给语欣筹款的爱心用户最大的心愿。

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