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国内最小肺移植患儿脱离有创导管 仍面临感染等难关

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患病前的小裕喆。

陈静瑜教授与小裕喆。本组图片/受访者供图

新京报讯(记者 王洪春)6天前,6岁的范裕喆开胸换肺,成为目前国内最小肺移植患儿。昨日(3月5日)晚间,新京报记者在中日友好医院了解到,患儿目前已脱离所有有创导管。该院肺移植科主任陈静瑜教授介绍,目前情况比较乐观,“但接下来的康复、感染、排异等处理难度还是非常大。”范裕喆两岁时被确诊为急性淋巴细胞白血病,治愈后却再次复发,并引发闭塞性细支气管炎。家属已花费300多万元看病,已在相关平台筹款继续治疗,截至目前,已筹得3万余元。

手术顺利 仍面临感染等难关

2月28日下午,范裕喆经历了4个半小时的肺移植手术宣告成功。

这是中日友好医院实施的首例小儿双肺移植手术,范裕喆是目前国内年龄最小的肺移植患儿。去年,专家陈静瑜教授一共实施257例肺移植手术,但从未给10岁以下的儿童做过。儿童器官精细程度高,比成人手术要求更高。小裕喆本身又因白血病、慢性移植物抗宿主病等大量用药,治疗问题更多。陈静瑜教授说:“目前来讲比较乐观,但这只是万里长征第一步。接下来的康复、感染、排异等处理难度还是非常大。”该院儿科主任张琪教授表示:“手术关过了,接下来就是感染关,抗感染持续时间比较漫长。而抗排异是终生的。”

病情反复 排异反应致双肺移植

小裕喆生于2012年10月,在妈妈李霞的手机里,圆脸、高鼻梁、大眼睛是个可爱的小男孩。但在后来的照片里,小裕喆的头因用药肿了一圈,小腿却细如竹竿,身上皮肤脱落,还有撕裂的伤口。

转变始于2015年年初,他被确诊为急性淋巴细胞白血病。这是一种恶性肿瘤性疾病,可能累及全身脏器。对于夫妻两人来说,这只是存在于媒体报道中的一种病。但医生的话让父亲范洪庆燃起一丝希望,“医生说治愈率百分之七八十,但肯定是保守估计,我琢磨着可能达到90%。”

夫妻俩放下工作,在医院附近租了房子专心带孩子治病。长达8个月的化疗结束后,除了几次正常范围内的感染,治疗过程似乎比想象中要顺利一些。范洪庆介绍,出院时医生说,孩子各方面状态都很好,应该不会复发。回到家,小裕喆一进门就大喊:“我回来啦!”此后他随着妈妈出门玩。“外表上根本看不出是患白血病的孩子。”

但病魔的侵袭总是出其不意,且愈发严重。

离化疗结束不过9个月的时间,小裕喆睾丸白血病复发。2017年8月,小裕喆住进北京博仁医院,顺利完成骨髓移植后于次年2月出院。

6个月后,小裕喆再因免疫力低感染EB病毒。回输爸爸的血液后出现各种排异反应,眼睛、皮肤、肝、指甲无一幸免。最严重的是肺,他呼吸困难,日夜咳嗽,一刻也离不开输氧。

2019年2月11日,小裕喆被转入中日友好医院,准备做肺移植手术。

喜欢看奥特曼的小裕喆曾说,爸爸的血化作奥特曼进入他体内打怪兽了。

举债治疗 小康之家变为“困难户”

孩子生病前,小裕喆一家过着小康生活,在上海治疗花去的六七十万元也可以承受。但几经折腾,又变卖了房产和汽车后,如今夫妻俩负债累累。李霞从未觉得钱花得这样快,一支药可达5000元,单日医疗费最高可达7万元。向亲友伸手,向病友周转,一家的经济状况越来越困难。

转来中日友好医院后,李霞曾在“水滴筹”平台上筹款,截至2月27日,共筹到约27万元。但100万元的筹款目标尚未达到,李霞就主动关停,以解燃眉之急。

2月27日晚间,院方通知家属为这次肺移植手术及后续治疗准备100万元。当时,“水滴筹”里的钱款尚无法取出,而夫妻俩手里只有14万元。直到小裕喆进手术室的那天早上,筹措的34万元才汇入医院账户。

目前,给小裕喆看病已花费300多万元,而这次手术还欠院方50余万元的治疗费。术后,孩子妈妈再次在“水滴筹”发起筹款,目标为80万元。截至目前,已筹得3万余元。

现场

手术顺利父母难掩喜悦

隔离重症监护室铁门被推开。门外等待的母亲李霞一个箭步冲了上去:“怎么样?”

她的儿子范裕喆已经经历4个半小时的肺移植手术。在医护人员拍摄的视频中,小裕喆戴着氧气面罩,脸色蜡黄,双眼紧闭,长长的睫毛耷拉下来。

医护人员说:“挺好的。”在一旁的孩子父亲范洪庆也围过来,争着看巴掌大的拍摄画面。为了确认儿子的状态,夫妻俩看了一遍又一遍。几分钟后,陈静瑜教授从门后出来,再向他们证实:“挺好的,一步一步来。”

无论再多艰难,孩子的手术很顺利。虽然未来的治疗费还是未知数,但夫妻俩的紧张情绪稍得缓解。从医院到地铁站的一公里路,夫妻俩对记者连说了好几次“奇迹”。范洪庆脚步轻快,难掩喜悦,回头向母亲李霞说:“要不咱走回去吧?”李霞反问道:“一小时的地铁,走四个小时?”爸爸才不好意思地笑道:“乐昏头了。”

新京报记者?王洪春?编辑?程磊

校对?刘军

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