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石骨症男童接受父亲骨髓移植 情况暂时稳定

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法制晚报·看法新闻(记者 周蔚)近日,法制晚报·看法新闻报道了石骨症男童安安来京求医,爸爸为其进行骨髓移植,引发社会关注。在安安住进骨髓移植仓13天后,1月29日上午九点半,医生抽取了安安爸爸袁国辉170毫升的骨髓,输入安安体内。目前,安安情况暂时稳定。

早上七点半,袁国辉就来到北京儿童医院血液四科,为抽取骨髓做准备。

九点,袁国辉进入造血干细胞移植病房,九点半,医生开始为袁国辉抽取骨髓,大概进行了半小时。“我只抽了17管,一管10毫升,能感受到针碰到骨头,说不疼是假的,趴在床上不能动。”袁国辉咬牙握拳坚持愣是没吭声,走出医室,袁国辉却落泪了,“也不知怎么的,没忍住,有点感动。”

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抽完骨髓后,袁国辉躺在病床上稍作休息。摄/法制晚报·看法新闻记者杨小嘉

等待诊断结果、等待骨髓配型、等待进骨髓移植仓、等待骨髓移植,从发现安安身体不适到如今骨髓移植完成,袁国辉夫妇始终在等待中度过,下一步他们将等待着安安的康复。

自进仓后,安安病情基本稳定。上午10点48分,医生将袁国辉的骨髓输入安安体内。

袁国辉抽完骨髓后,骑着电动三轮回家,给安安母子准备送饭。为方便安安出院后到医院复诊,袁国辉买了一辆二手电动带棚三轮车,在儿童医院血液科楼后,可以看到停放着很多这样的电三轮车,“都是患者家属的,即使出院了,有的一星期也要来医院三四趟,有了这个方便。”

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为了方便一天几趟往返医院,袁国辉买了一辆电动代步车,之前送饭时因为消毒用高压锅喷烟,被的士司机以安全为由拒载。摄/法制晚报·看法新闻记者杨小嘉

除了不确定的治疗结果,高额的治疗费更是袁国辉一家人身上沉重的负担。为了筹集治疗费,袁国辉在网上发起众筹,得到了很多社会好心人的帮助。安安入仓后已经花了大概7万块钱,骨髓移植后,用药量开始增加,花费也就更多,“现在当心骨髓移植后并发症多了,在费用上跟不上。还有就是快过年了,很多人开始回家过年,献血的人少了,担心血不好找。”现在袁国辉开始为安安购血。

石骨症属于罕见病,治疗罕见病的药又称孤儿药,孤儿药大都昂贵,对患者家庭是非常大的负担,很多家庭因病致贫,在今年的北京两会上,来自阜外医院的荆志成委员就建议,将孤儿药纳入医保,全面改善全市罕见病患者的医疗保障。

对于血液短缺的情况,中国红十字会血液检验科主任葛卫红委员建议从制度上支持无偿献血。

晚上,袁国辉与安安视频通话,目前安安情况暂时稳定。

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抽完骨髓回到家里,袁国辉与安安通电话,这时安安正在移植仓中输入爸爸骨髓。摄/法制晚报·看法新闻记者杨小嘉

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袁国辉每天需要把电动车的电瓶扛上五楼,刚抽完骨髓也不例外。摄/法制晚报·看法新闻记者杨小嘉

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把三四十斤的电瓶扛上五楼后,袁国辉的两个针眼渗出的血迹变大了。摄/法制晚报·看法新闻记者杨小嘉

为了刺激骨髓更好地吸收,袁国辉明天要为安安抽造血干细胞。“听说针头跟杀猪针似的,估计也就半小时。”

为了减轻经济负担,袁国辉还找了一份兼职,“一位病友家属听说我会做饭,请我帮忙做饭,一天二百块钱。因为血液病患者的饭有严格的要求,他家的孩子也在仓里,所以请我做。”

法制晚报·看法新闻在此提醒,安安血型为A型,如果有志愿者愿意给安安献血,请跟袁国辉联系,联系电话17778150207。

法制晚报·看法新闻原创作品拒绝任何形式删改,看法新闻保留追究法律责任的权利。

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