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1岁幼童得怪病骨骼钙化成石 父亲将为其移植骨髓

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1岁幼童得怪病骨骼钙化成石 父亲将为其移植骨髓

法制晚报·看法新闻(记者 杨小嘉 周蔚)一岁零两个月的安安得了石骨症,这个大部分人都没听说过的病把安安父母的生活完全改变了。图为妈妈戴奇侠在照顾安安。一家四口分工很明确:妈妈照顾安安、爸爸在外面跑手续和买药,奶奶做饭。

1岁幼童得怪病骨骼钙化成石 父亲将为其移植骨髓

安安的爸爸袁国辉是一名康复科的医生,妈妈戴奇侠是一名护士。在医院工作的这对夫妻说,他们帮助了无数人,却救不了自己的孩子。图为安安戴着氧气管安静地躺着,他的眼睛又大又亮,却面临失明的危险。

1岁幼童得怪病骨骼钙化成石 父亲将为其移植骨髓

石骨症是一种遗传性疾病,北方人袁国辉和来自四川的戴奇侠都不幸携带了这种基因,儿子安安因此得了石骨症。图为安安的肚子在两三个月内越来越大,这是石骨症的一个表现,如果不做骨髓移植手术,安安将有生命危险。

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病症从视神经萎缩开始,接着是大脑胼胝发育不全,再到贫血,最后确诊为石骨症。图为妈妈戴奇侠在调配药剂。生完孩子三个月后安安开始发病,她都没有机会发胖,身型很瘦。

1岁幼童得怪病骨骼钙化成石 父亲将为其移植骨髓

患这种病的孩子的骨骼会慢慢钙化,最后如同实心的石头,骨髓没有生长空间从而引发各种病症导致死亡。图为安安在吸雾化剂,用于治疗感冒引发的肺部疾病。安安还没开始做骨髓移植,就因为小病不断,从去年十一月至今各项费用共花了14万。

1岁幼童得怪病骨骼钙化成石 父亲将为其移植骨髓

安安的生命像从石头缝里挤出来的花草,脆弱、艰难,唯一的治疗方法就是骨髓移植。安安高兴的时候会与妈妈在床上玩闹。因为得病,一岁零两个月的他,发育和运动只达到半岁小孩的水平,不能翻身、不能坐起。

1岁幼童得怪病骨骼钙化成石 父亲将为其移植骨髓

因为错过了最佳治疗时间,暂时又找不到合适的供体,爸爸袁国辉决定用自己半相合的骨髓给安安移植。目前正在等待移植舱的排期中。夫妇俩得到了不少好心人的捐助,但手术费和后续的治疗费用,仍有将近60万元的缺口。爸爸袁国辉是一个做事很有条理的人,他把治疗过程中的注意事项和所有花费都记录了下来。

1岁幼童得怪病骨骼钙化成石 父亲将为其移植骨髓

爸爸妈妈用电动剃刀给安安剃头发,这是为进移植舱做准备。

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因为石骨症影响,安安的脑袋中间凹下去,头部右侧比左侧要大一些。

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为了把自己的骨髓移植给安安,爸爸袁国辉每天坚持锻炼,以保证自己的身体处在最佳状态,因为供体越年轻健康越好。

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