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器官捐献:在生与死之间有场对话

2017-11-20 10:37:25 来源: 人在北京
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《人在北京》第58期,网易新闻北京频道出品,转载请注明出处。

文|王雪梅 编辑|罗秉雪

器官捐献:在生与死之间有场对话
图源网络

“我想多活些日子,哪怕替他一天也好”

2017年,金迪迎来自己“重生”之后的第四个年头。

时间回到四年前的1月,那时她刚刚过完一个二十多年来最漫长的新年。肺动脉高压使她饱受病痛折磨,药物治疗也已对病情无效,甚至一度医生下发了她的“死亡通知书”。“生与死”,这个话题摆在金迪的面前,从未如此严峻。

“只有肺移植可以活下来,我当时没有其他的选择。”

金迪和家人辗转联系到医院,进入系统排队等待合适的肺源。很幸运,配型来得很快,由于肺源与排在前面的老太太不匹配,金迪在排队6天后等到了属于自己的肺源。

“那个时候不知道是喜还是忧,”在国内肺部移植手术成功率仅有40%,可金迪也只能下注于此,“没得选择,害怕都没有,只有可惜,可惜没能多陪陪父母。医生在手术前一晚找我聊天,问我怕吗,我说没得怕,怕也没有用,他说让我坚持下去。晚上哭了一顿,第二天平静地迎接手术。”

1月11日,金迪躺上了手术台,等待命运之锤的落定,一旦手术失败,她将再也没有机会庆祝自己的28岁生日。

手术从中午11点开始,晚上10点钟结束之后金迪被立刻送至重症监护室。在ICU病房里,金迪拒绝家人探视,以免自己的情绪被影响。她说:“肺高压的并发症是心衰,之前有病友术后心衰加重病情,所以我要控制情绪。不能哭,不能急,不能烦躁。我还向医生要了好多冰袋,物理降温保持我的冷静,因为我也想早点出ICU。”出乎所有人的意料,她只用了6天时间就被转进了隔离病房,而在她之前,肺高压的病人不是病重去世,就是在ICU住20多天。

手术之后,金迪的身体恢复得很快,休养半年之后几近无恙。她选择了暂时停职,与家人一起四处旅游,“借口是多陪伴家人,实际上也是自己想出去玩,好不容易活下来,想出去走走。”去年,她在海拔4506米的玉龙雪山冰川公园留下自己的足迹。

器官捐献:在生与死之间有场对话
图:金迪在玉龙雪山

除此之外,她也开始用自己的故事宣传肺移植手术,“去的地方越多,越想大家了解肺移植,希望更多人有这个选择。因为好多人不了解肺移植,不知道还有这个选择活下来的希望,都是好可惜。”实际上,患病之前的她对器官移植也是知之甚少,但是现在她觉得这是必须要了解的,因为“我也是一个人的命换回来的!他的肺给我了,我想多活些日子,哪怕替他一天也好。”

计划着下一次旅行目的地,和群里的病友们聊聊天,偶尔翻看上次病友聚会时的照片,养一只期待已久的泰迪犬……这是金迪目前的生活状态。她很珍惜现在的每一天,她说:“我会活好每一天,用他的肺呼吸,带他去更多地方,呼吸更多地方的空气,带他一起享受我的人生,帮助更多人活下去。”

器官捐献:在生与死之间有场对话
图:金迪病友聚会图片

“我死了,但是我的眼睛还留下来继续看这个世界”

器官移植,是死亡与重生之间的介质,它一边连接着受捐者迎接希望的欣喜,另一边则是捐献者家属接受死别的悲痛。

颖善(化名)得知姑父去世的消息时是10月27日早上六点钟,听到姑妈在电话里着急的语气,她连忙安慰说:“您不要着急,这件事就交给我处理。”她说的这件事,指将姑父的遗体和眼角膜捐献给红十字会。

颖善的姑父上个月刚满70,三年前不幸罹患肺癌,由于不想在疼痛治疗中度过余生,膝下无子的老两口决定不去医院,“他们当时的想法是得了就得了,管它的”。

然而从去年开始,不堪重病折磨的姑父开始寻医问诊,不过寻的却是一些所谓的“神医”,各种秘方偏方也买了不少。前段时间一直在背上敷中药,敷得背上皮肤全部溃烂,又痒又痛。“神医”说这是排毒,毒排完癌就好了,还保证可以“笑活十年”,并且告诫他们,敷中药期间不能放化疗。结果是癌肿长大了一大圈不说,还新长出一个,掀起衣服都看到左边肋骨处拳头这么大一个鼓包。

由于听信偏方耽误了治疗,今年年初,姑妈开口向颖善说了对姑父后事的打算——遗体捐献。“当时委托我代他们办理捐献手续,因为没有子女,她说要个骨灰要个墓地有什么意义,还说自己以后也要捐献。”

对于姑父姑妈的捐献决定,颖善和其他亲属都表示理解,实际上她们也有这样的想法。

“现在我也考虑过自己今后要不要把角膜捐献了。那天我老公也说,我自己死了,但是我的眼睛还留下来继续看这个世界,想想还真不错。”

器官捐献:在生与死之间有场对话
图:颖善的微博

协调员:真正从事,才发现那么难做

目前我国共有173家医疗机构能够进行器官移植手术,北京占20家。根据中国红十字会-器官捐献管理中心数据统计,截止到2017年11月5日,器官捐献志愿者登记人数338678人实现捐献14256例 ,受捐比例只有百分之四。

看似庞大的捐献群体并不代表中国器官捐献的发展状况乐观,因为每一位器官捐献志愿者所代表的仅是个人意愿,而进行器官移植手术还需要死者家属的一致同意。

对于27岁的器官捐献协调员张亚松来说,说服家属同意器官捐献是工作最难的环节,“最大的挑战就是要敢于去和家属沟通,要不断去克服中间遇到的问题,要敢于面对拒绝与失败。”

2016年9月,张亚松成功通过协调员的招聘考试,由此实现了自己的心愿,成为一名器官捐献协调员。

从事协调员的工作之前,他将这份工作看成连接生命的桥梁,凭着爱心的激励便毅然选择了这条路,等到真正从事之后,“才发现是那么地难做 ”。

器官捐献:在生与死之间有场对话
图:器官协调员培训班

“很多家属听完我的自我介绍之后就很反感,往往直接拒绝就转身离开。有的时候好不容易协调成功一例,家属又在后面反悔,有一次都推到手术室门口了,家属却不愿意捐献了,就放弃了,”提到遇过的失败,他叹了口气。

工作难做不仅是因为得不到家属的理解,还包括化解悲伤情绪,“2016年9月中旬,捐献者是一位1岁的小女孩,孩子当时是颅脑疾病。她的父母当时说就是不想让孩子白白的来世上一回,想让孩子以另一种方式活着,当时我非常地感动又心痛。”即使协调成功,面对另一条生命的逝去,协调员的情绪也会受到影响。

由于职业的性质,协调员要全年24小时地处于工作状态,除了白天对器官捐献进行宣传,还经常在深夜观察病人病情。去年春节,张亚松只在家待了两天便匆匆赶回医院工作,“有时候也想过后悔,也想过放弃,但是一直记着‘不忘初心,方得始终’也就坚持下来了”。

器官捐献:在偏见中前行

当协调被拒时,张亚松称能够理解家属们对器官捐献的想法,但他还是希望能有更多的人改变“全葬”的观点,用器官捐献来挽救更多的生命和家庭。

2004年,16岁的徐研玲在电视上看到有关器官捐献的新闻,便在心中萌生出捐献器官的想法。但是由于先天性残疾,行动不便的她一直没能办理手续,直到2014年她了解到可以网上报名成为志愿者,便在夜里悄悄用仅能活动的右手登记注册了器官捐献志愿者。

注册成功之后,她思索着如何向母亲交待,“我一晚上没睡,想着怎么说,结果第二天我说了,她没说什么,默认了吧。我之前提起的时候,我妈妈就哭,最后她还是同意了。”

与母亲的态度形成对比的是村里的人,当他们得知她以后要捐献器官时,没有人支持她的选择,“他们说人死了没有完整身体到了那边也不完整,还有的人说是为了出名要钱之类的”。

颖善姑父的姐姐曾经去红十字会办理遗体捐献的手续,最终徒劳而归。“老两口一去工作人员就冷冷地甩出来一句话‘这个是没得钱的’,老两口说‘我们晓得,是无偿捐献’,然后让他们等着,结果就没人理了。”

根据中国器官捐献管理中心的统计,全国仅有22%的人对器官捐献比较了解,在器官捐献的实践中,仍有很多阻碍因素,其中有根深蒂固的传统观念,也有对器官捐献会造成器官买卖的担心。

生命有很多种逝去的方式,捐献器官也是方式之一。虽然器官捐献在当前现实情况下还面临很多发展的难题,但是当器官受赠者开启第二人生时,谁都无法否认这是一份来自生命的礼物。

未来,你会选择送出生命礼物吗?

罗秉雪 本文来源:人在北京 责任编辑:罗秉雪_NO2423
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