2008年1月1日,元旦。坐了24个小时火车的向更生一家人在凌晨5点终于登上了一辆开往301医院的公车,经过长安街的时候,女儿向春燕抬起头,轻声说:“爸,我看见天安门了。”
北京,是他们走过的第30座城市。为了治好女儿的先天顽疾,他们在15年间走遍了21个省、近50家医院,301医院是他们在北京的第一站,但对于这个早已落魄不堪的家庭来说,北京也将是他们的最后一站。向更生在心里作了一个近乎“残忍”的决定:“治好了就回家,治不好就陪女儿等死。”
童年染怪病被称“青蛙女孩”
今年52岁的向更生原是“瓷都”景德镇的一名普通烧瓷工人,成千上万的精美瓷器在他手中烧磨成型。他告诉记者,女儿向春燕是他这辈子制出的最后一件珍品,却由于先天不足而显得格外易碎。
在向春燕出生4个月的时候,下班回家的母亲发现她突然从床上滚落,小便红得像血,经医院诊断出肾上长有一芝麻大小的黑斑,并患有先天性内脏倒置。从此,燕子的腹部就随着年龄的增大而一天天地在变大。4岁时,身高96厘米,体重仅8.5公斤的她,肚子内却长有一个20多公斤的巨大囊性包块,乍看就像一个即将临盆的“小产妇”。
“妈妈说我出生的时候屋子里突然来了一只青蛙,后来又突然消失了,我相信自己就是上天赐给爸妈的青蛙公主,佛祖会保佑我的。”说起自己10年前的病,如今已是花季少女的燕子还能依稀想起当时奔忙的时光,“我小时候没有好朋友,好像一出生就在各个医院里到处爬,身子小小的,肚子特别大,大家都叫我‘青蛙女孩’。”
4岁切肾保命
却带来10年困窘
宁波、昆明、深圳、兰州……为了治好孩子的病,一家人跑遍了半个中国,医院往往先收取高额检查费,一旦发现难以医治,就告诉他们“换一家试试”。
在上海长海医院,医生彻底给燕子判了“死刑”:“治不好了!该吃什么让她吃点,别留遗憾。”就在濒临绝望的时刻,《新民晚报》记者找到了他们,答应登报寻良医。于是,“鼓腹女”向春燕的经历在一天之内传遍了整个上海,她那张挺着大肚子的照片让人们记忆深刻。不久,新民医院承诺免费为燕子治病,专家们手术消除积水,拿掉右肾,切除输尿管。手术时更是抽出了肚子内的积水8000毫升,当时黄色浑浊的液体像水柱般喷射而出,在场的每个人身上都湿透了。幸运的是,手术成功了。
离开上海的时候,医院的大夫特意给燕子买了肯德基,“医生伯伯答应我,手术成功了就请我吃全中国最好吃的东西。”燕子说。
在外奔波了一年多的三口终于回家了,家中却早已一贫如洗,由于四处寻医他们欠下了近8万的债务和永远也还不清的人情。楼房卖了、电视卖了、结婚戒指卖了……燕子的父亲开始迅速苍老,丢了瓷器厂的工作,在
什么是尿毒症?“尿毒症”听起来是很可怕的名词,简单地说,当肾脏几乎完全丧失它原有的功能,而以各种不适的症状表现出来,如严重的恶心、呕吐、气喘如牛、心悸、极度的倦怠等,这就是尿毒症。肾炎、糖尿病、高血压等都可能导致尿毒症,专家表示,如今尿毒症的患者包括不少小孩和青年人。可以通过控制血压、定期检查肾功能、合理选用药物和治疗方案来预防和控制尿毒症。
街上开摩托拉客为生,母亲也是工人,早出晚归华发陡生。
燕子上学了,却时时感到疲惫、乏力,她不能和伙伴们一样蹦跳着大笑、不敢在操场上奔跑玩闹,吃药检查成了她少年生活里最重要的内容。
流血5月不止
又患尿毒症
去年9月,15岁的燕子上高二,被同学称为“活宝班长”的她开始越来越频繁地感到头昏、恶心,原以为是学习太累所致,可直到燕子第一次来月经,父母才发现她血流不止,大团大团的血块开始出现,全身浮肿得厉害。
事隔十年,景德镇第一人民医院再一次给燕子下了一张“病危通知书”:仅存的左肾严重衰竭从而引发了尿毒症。以为得了绝症的一家人相拥哭了一宿,燕子回忆说:“那时候同学都来看我,看一次哭一次,他们都以为我活不了了。”后来听说尿毒症可以治疗,向更生带着女儿和妻子,还有当地民政局给的4万块钱,又开始了新一轮的求医之路。上火车的时候,全班20名同学都来了,他们送给了燕子1000只千纸鹤和一张写着“等你回来”的小卡片。
10天换3家医院
只求多活一会儿
“我想买大房子,让爸爸妈妈开心睡大觉;我想写小说,把我经历过的事情全写出来;我想开大公司,让下岗工人有饭吃。”说完了三个“想”的燕子眼睛里闪闪发亮,好像美好未来近在眼前。而一旁的燕子妈妈却悄悄抹掉了眼泪,爸爸向更生站起来,正了正从燕子头部直插心脏的导管,给自己倒了一杯水,一口一口慢慢喝着,喉结抖动得厉害。
从1号到现在,他们从301医院转到武警总医院,再转入海淀医院,花了近4万元。医院给出的解释大多是:先天性静脉异常、内脏倒置、就连脊椎也呈现罕见的螺旋状,手术难度太大,请择选其他医院。海淀医院肾内科主任王玉柱告诉记者,尿毒症极难治疗,主要靠血液透析维持生命,血透必须每周做两次,每年的费用在8万至10万之间,即使这样,病人也最多活20年。如果想彻底根治,只有换肾,可对于向春燕一家人,手术费都是问题,更别提去哪儿找珍贵的肾源了。
“我叔叔说了,等我病好了给我买漂亮裙子,我一定要回去穿新裙子。”这个瘦弱到只有30公斤、脸部却严重浮肿的女孩丝毫不知她面临的将是异常残酷的未来,“我的生日是2月3号,要来看我!一定要来啊!”让燕子感到快乐的不仅是一条新裙子和一个生日蛋糕,生命如若得以延长,每一天对她来说都会是一个美妙的节日。
本报实习记者宋玮文J200
程宁摄J215
记者调查
10天4万元怎么花的?
在北京的10天里,他们花了近4万元,每入住一个医院首先支付的就是8000左右的检查费,而检查的名目却大体相同。据了解,北京市2级、3级医院应互相认可诊断结果,以减少医疗资源的浪费。海淀医院肾内科主任提示:病人应首先到正规大医院寻医检查,上级医院的最新化验结果有权利得到下级地方医院的认可,合理求医,才能少花冤枉钱。
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北京晚报)